Por el fin del silencio

Informa: Mariana Aranguren.-

Por el fin del silencio es una iniciativa de diferentes asociaciones mundiales, siendo en Colombia la Fundaci贸n Colombiana para Enfermedades Hu茅rfanas (FUNCOLEHF) que presta su apoyo para difusi贸n, buscando con esta campa帽a darle voz a los ni帽os que padecen este tipo de enfermedades y educar a la poblaci贸n colombiana sobre los signos con los que se manifiesta la enfermedad de Batte o Lipofusinosis Neuronales Ceroides (CLN).

Es fundamental proporcionar herramientas y dar conocimiento a los miembros de la familia, profesionales de la salud y m茅dicos para que est茅n atentos a los signos de la enfermedad y busquen un diagn贸stico lo antes posible.

Las etapas del desarrollo infantil son importantes precisamente porque sirven como gu铆a para el crecimiento y neurodesarrollo de beb茅s y ni帽os. Incluso teniendo en cuenta las individualidades de cada caso, estos ayudan a los padres a comprender si sus hijos se encuentran dentro del rango de desarrollo esperado con estas evaluaciones e identificar no solo problemas de habla y locomoci贸n, sino tambi茅n las primeras alertas para enfermedades raras, como Lipofusinosis Neuronales Ceroides.

La lipofuscinosis ceroide neuronal tipo 2, o CLN2, es el tipo m谩s com煤n entre los 14 conocidos y afecta principalmente a ni帽os antes de los dos a帽os; esta adem谩s es la 煤nica de las 14 que cuenta con tratamiento disponible.

Entre los s铆ntomas m谩s comunes de los cuales los papas deben estar muy alerta est谩n:

– P茅rdida del lenguaje o retraso de leguaje ya adquirido
– Convulsiones sin causa aparente
– Movilidad afectada, en el inicio como movimientos torpes al caminar

Es necesario poner fin al silencio que implica el conocimiento sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia en general, y de esta manera, evolucionar en t茅rminos de diagn贸stico. Es necesario poner fin al silencio que la falta de diagn贸stico deja en la vida de las familias y los ni帽os afectado.

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