Por el fin del silencio

Informa: Mariana Aranguren.-

Por el fin del silencio es una iniciativa de diferentes asociaciones mundiales, siendo en Colombia la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF) que presta su apoyo para difusión, buscando con esta campaña darle voz a los niños que padecen este tipo de enfermedades y educar a la población colombiana sobre los signos con los que se manifiesta la enfermedad de Batte o Lipofusinosis Neuronales Ceroides (CLN).

Es fundamental proporcionar herramientas y dar conocimiento a los miembros de la familia, profesionales de la salud y médicos para que estén atentos a los signos de la enfermedad y busquen un diagnóstico lo antes posible.

Las etapas del desarrollo infantil son importantes precisamente porque sirven como guía para el crecimiento y neurodesarrollo de bebés y niños. Incluso teniendo en cuenta las individualidades de cada caso, estos ayudan a los padres a comprender si sus hijos se encuentran dentro del rango de desarrollo esperado con estas evaluaciones e identificar no solo problemas de habla y locomoción, sino también las primeras alertas para enfermedades raras, como Lipofusinosis Neuronales Ceroides.

La lipofuscinosis ceroide neuronal tipo 2, o CLN2, es el tipo más común entre los 14 conocidos y afecta principalmente a niños antes de los dos años; esta además es la única de las 14 que cuenta con tratamiento disponible.

Entre los síntomas más comunes de los cuales los papas deben estar muy alerta están:

– Pérdida del lenguaje o retraso de leguaje ya adquirido
– Convulsiones sin causa aparente
– Movilidad afectada, en el inicio como movimientos torpes al caminar

Es necesario poner fin al silencio que implica el conocimiento sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia en general, y de esta manera, evolucionar en términos de diagnóstico. Es necesario poner fin al silencio que la falta de diagnóstico deja en la vida de las familias y los niños afectado.

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